14 ماهه لوپوس و رینود دارم کسی برای درمان حمایتم نمی کند چه کنم؟

انگار این بیماریوتو کل کره زمین من دارم و احدی اسمشو حتی نشنیده تا حدی که وقتی کاملا علایم رینود ثانویه بروز کرد و از توان افتادم بلاخره تشخیص قطعی داده شد ولی هیچ کسی بیماریم رو باور نداره!چون علایم ظاهری فقط بثوراته و کبودی اندامها و از دست دادن حس و حرکت بدنم طی چند دقیقه منطقی نیست برای کسی تاییدیه پزشک کمیسیون برای ازکارافتادگی ۷۴٪‏ دارم ولی بی اثره!برای درمان نیاز به همراه دارم ولی محروم از همه چی شدم چطور نجات پیدا کنم من حتی کارم رو هم از دست دادم ۱۴ ماهه تو این بحران اسیر شدم !