بیماری sma تیپ دو نزدیک به 3 وداروی جدید وارزان آن چیست؟

با سلام-پسر من ۲۰ ماهه می باشد که راه نمیرود -با مراجعه به متخصص مغزو اعصاب کودکان در استان اردبلی وتست عصب وژنتیک بیماری sma تیپ دوی نزدیک به سه تشخیص داده شده است.با این حال از مبل خوب میگیرد وراه میرود می ایستد ودست می زند ولی سپس زمین می خوردو تغذیه خوبی دارد ،مشکی تنفس ندارد .
جواب ژنتیک با اینکه فامیل هم نیستیم و غربیه با هم می باشیم مثبت اعلام شده ودچار sma می باشد .حالا چه کنیم با اینکه داروی این بیماری بسیار گران است داروی جدیدی آمده برای استفاده-