نارسایی سیستم عصبی و تحلیل پیش رونده مخچه؟

سلام
من مینا فولادوند هستم پرسنل دانشگاه علوم پزشکی شیراز
یه پسر دوساله از اقوام خیلی نزدیک من هست. که از یک سالگی دچار پسرفت شده و هر روز حالش بدتر می شه و اینکه دکترها گفتند دچار بیماری تحلیل مخچه است. و بیماری ژنتیکی دارد و درمان نمی شود. از آقای دکتر تمنا دارم من رو راهنمایی کنند. با تمام وجود سپاسگزارم.
آمازیش ژنیتک هم انجام داده.
0
سلام.
کدام یک از همکاران مخاطب سوال شما هستند؟
هوش مصنوعی دکترهَست هوش مصنوعی ممکن است درک کاملی نداشته باشد؛ نظر پزشک اولویت دارد.
بیماری تحلیل مخچه یک بیماری ژنتیکی نادر است که منجر به نارسایی سیستم عصبی می‌شود.
این بیماری در حال حاضر درمان کاملی ندارد.
درمان‌های پالیاتیو می‌توانند به مدیریت علائم کمک کنند.
برنامه‌های مراقبتی شخصی‌سازی شده توسط تیم‌های متخصص می‌توانند کیفیت زندگی بیمار بهبود بخشند.
نیاز است که از تیم‌های پزشکی و حمایتی مناسب حمایت شود تا نیاز‌های جسمی و روانی بیمار رعایت شود.
انجام آمارش ژنتیک می‌تواند به تشخیص دقیق‌تر و مشاوره ژنتیکی برای خانواده بیمار کمک کند.
مهم است که خانواده بیمار از حمایت روانی و اطلاعات به‌روز حاصل از متخصصین پزشکی بهره‌‌مند شوند تا با شرایط واقعی بیماری برخورد کنند.