رشد سر بچه ام کم هست و بیماری سیترولینمی داره چه باید کرد؟

سلام
بچه ام الان یازده ماهه هست ولی نمیشینه،رشد سرش هم ضعیفه
از روز سوم تولد که واکسن رو زدیم، کلا حالش خراب شد و ۶۳ روز بستری درNICU بود ۳۱ روز بیهوش بود. ونتیلاتور ۳۶ روز بهش وصل بود چندین بار تشنج کرد. عفونت ریه داشت گفتند که متابولیکی و سیترولینمی هست
توکل بر خدا
۰۹۱۱۸۵۴۲۵۹۶