باسلام خدمت شما من پسری هستم ۱۳ ساله دارای مشکل دیستروفی از نوع دوشن الان دیگر قادر به رفتن از پله نیستم در نشت و پا شدن مشکل دارم دست های کم کم دارد ضعیف میشود . میخواستم بدانم نطر شما چیست ؟؟؟؟ آیا درمانی هست لطفا کمکم کنید . سپاس از شما
3
در دیستروفی عضلانی باید قبل از اینکه ناتوانیهای ایجادشده کاملا مستقرشوند باید بایکسری اقدامات درمانی اعم از تزریق و جراحی جلوی ناتوانیها را گرفت .اگرچه برای دیستروفی دوشن درمان قطعی وجود ندارد.
سلام دیستروفی دوشن عضلات قلب را هم درگیر می کند. حتما به متخصص قلب شهرتان هممراجعه کنید تا در صورت بروز نارسایی قلب درمان شروع و سرعت سیر نارسایی قلبی کاهش یابد.
با توجه به این که در 13 سالگی هنوز قادر به راه رفتن هستید احتمالا بیماری شما نوع بسیار خفیف دیستروفی می باشد و بعید است مبتلا به دوشن باشید. شاید بهتر باشد در ابتدا مجددا تشخیص را تایید نمایید و سپس در مورد برنامه ریزی درمانی قضاوت نمود. در هر حال همانگونه که همکاران محترم فرمودند اگر تشخیص واقعا دوشن باشد علاوه بر اینکه از نظر درگیری قلبی باید کنترل شوید همکاران متخصص ارتوپدی و متخصصین طب فیزیکی و توانبخشی شما را بهتر راهنمایی خواهند نمود.
هوش مصنوعی دکترهَستهوش مصنوعی ممکن است درک کاملی نداشته باشد؛ نظر پزشک اولویت دارد.
احتمالاً علت علائم شما دیستروفی عضلانی نوع دوشن (جهش در ژن دیستروفین) است؛ در بیشتر موارد بیماری کامل درمان قطعی ندارد اما با مراقبتهای مناسب میتوان سرعت پیشرفت را کند و کیفیت زندگی را حفظ یا بهتر کرد. آرام باشید؛ اقدامات مفید وجود دارد. راهکارهای عملی: -هر چه سریعتر به یک نورولوژیست کودکان یا مرکز نوروماسکولار مراجعه کنید برای ارزیابی و برنامه درمانی (بحث درباره استروئیدها و درمانهای موجود). - شروع یا ادامه فیزیوتراپی و کشش روزانه برای جلوگیری از انقباضات و حفظ توان باقیمانده. - انجام ارزیابی قلبی (اکوکاردیوگرافی) و عملکرد تنفسی (اسپیرومتری/پالساکسیمتری) و پیگیری منظم. - استفاده از و سایل کمکی مناسب (واکر، صندلی چرخدار، ارتزها) برای ایمنی و کاهش فشار روی پاها. علائم هشدار: - تنگی نفس جدید یا خوابآلودگی روزانه (نشانه مشکلات تنفسی) - مشکل بلع یا خفگی/سرفه مکرر هنگام خوردن - درد قفسه سینه شدید، تپش قلب غیرطبیعی یا غش تخصص پیشنهادی: نورولوژی کودکان
