دخترم سندروم ادوارده باید براش چکار کنم؟

سلام
این بیماری تریزومی کروموزوم 18 یا سندرم ادوارد می‌باشد که در دوران بارداری توسط فرایند غربالگری تا حدود زیادی قابلیت شناسایی دارد.
تریزومی 18 ربطی به عوامل ارثی ندارد و نوعی وقفهی تصادفی است که در طول تقسیم سلولی اتفاق می‌افتد.
این بیماری سه نوع تریزومی کامل، ناکامل و موزاییک دارد.
مواردی که جنین به دنیا میاید بویژه در نوع تریزومی کامل که 95% موارد را شامل می‌شود.
معمولا بیش از چند روز تا چند هفته ادامه حیات ندارند.
درمان کودکان مبتلا به سندرم ادوارد، به میزان شدت علایم آنها بستگی دارد.
درمان قطعی برای این بیماران وجود ندارد، و مراقبت از نوازدان دارای این اختلال، با مشکلات بسیاری همراه است، زیرا بسیاری از این نوزادان زنده نمی‌مانند و تشخیص اینکه کدام نوزاد قادر خواهد بود تا تولد یکسالگی خود دوام بیاورد، بسیار دشوار است.
دلایل عمده از دست رفتن این نوزادان، اختلالات عصبی و نارسایی قلبی و تنفسی است.
در نوزادانی که تریزومی 18 ناکامل و موزاییک تشخیص داده شود، تمرکز بر روی مشکلاتی خواهد بود که بروز پیدا کردهاند، زیرا به دلیل تنوع مشکلات، پیشبینی مشکلات احتمالی آتی، بسیار دشوار است.
در موارد نادر خصوصا نوع موزاییک ممکن است عمر بیشتری داشته باشند.
حتما به فوق تخصص نوزادان برای پیگیری درمان و به مشاور ژنتیک و متخصص ژنتیک برای بررسی نوع تشخیص دقیق مراجعه شود.