سلام.فرزندم ۸ سالشه بیماری بنام کمبود آریل سولفاتاز A داره و لاعلاج اعلام شده.بچه تکلمش قطع شده و راه نمیتونه بره دیگه حدود ۲ ساله.کاری کنید برام لطفا.تا۵ سالگی سالم بود ولی یواش یواش راه رفتن و تکلمش قطع شد.دکتر پروانه کریم زاده و دکتر ناصری پس از انجام آزماشات مختلف عنوان کردند که لوکودیستروفی مغزی دارد و لاعلاج است
14 شهریور 1400
پاسخ پزشکان
خلاصه پاسخ پزشکبازبینیشده توسط پزشک تأییدشده
سلام.این بیماری جز بیماری های نورو متابولیک است با مدارک همراه به بیمارستان مرکز طبی کودکان تهران مراجعه کنید.
— دکتر مژده ریاحی، متخصص کودکان و نوزادان (اطفال) مشاهده پاسخ کامل
2
سلام. این بیماری جز بیماری های نورو متابولیک است با مدارک همراه به بیمارستان مرکز طبی کودکان تهران مراجعه کنید.
بیماری لوکودیستروفی مغز در حقیقت یک بیماری ژنتیکی نادر و مرگبار است که باعث اختلالات جدی در عملکرد مغز و سیستم عصبی میشود. متأسفانه در حال حاضر هیچ درمان کامل برای این بیماری ارائه نشده است و درمانهای فعلی تنها به منظور کنترل علائم و تسکین درد موثر هستند. از جمله روشهای درمانی میتوان به فیزیوتراپی، درمانهای حمایتی، مشاورهی تغذیه و درمانهای روانی اشاره کرد. همچنین، پیگیری منظم با گروههای حمایتی نقش مهمی در بهبود کیفیت زندگی بیماران و خانوادههایشان ایفا میکند. برای کسب اطلاعات دقیقتر و راهنمایی مناسب، توصیه میشود با پزشک یا تیم درمانی مختصری که به این بیماری تخصص دارند، مشاوره کنید.
این پاسخ توسط هوش مصنوعی تولید شده و جایگزین نظر پزشک نیست.
پاسخهای این صفحه صرفاً جنبه آموزشی دارد و جایگزین معاینه و تشخیص پزشک نیست. برای هرگونه اقدام درمانی حتماً با پزشک متخصص مشورت کنید. در مواقع اورژانسی با مراکز درمانی تماس بگیرید. هویت و پروانه طبابت پزشکان پاسخدهنده از سازمان نظام پزشکی استعلام شده است — فرآیند تأیید هویت پزشکان.