سلام.فرزندم ۸ سالشه بیماری بنام کمبود آریل سولفاتاز A داره و لاعلاج اعلام شده.بچه تکلمش قطع شده و راه نمیتونه بره دیگه حدود ۲ ساله.کاری کنید برام لطفا.تا۵ سالگی سالم بود ولی یواش یواش راه رفتن و تکلمش قطع شد.دکتر پروانه کریم زاده و دکتر ناصری پس از انجام آزماشات مختلف عنوان کردند که لوکودیستروفی مغزی دارد و لاعلاج است
14 شهریور 1400
پاسخ پزشکان
2
سلام. این بیماری جز بیماریهای نورو متابولیک است با مدارک همراه به بیمارستان مرکز طبی کودکان تهران مراجعه کنید.
بیماری لوکودیستروفی مغز در حقیقت یک بیماری ژنتیکی نادر و مرگبار است که باعث اختلالات جدی در عملکرد مغز و سیستم عصبی میشود. متأسفانه در حال حاضر هیچ درمان کامل برای این بیماری ارائه نشده است و درمانهای فعلی تنها به منظور کنترل علائم و تسکین درد موثر هستند. از جمله روشهای درمانی میتوان به فیزیوتراپی، درمانهای حمایتی، مشاورهی تغذیه و درمانهای روانی اشاره کرد. همچنین، پیگیری منظم با گروههای حمایتی نقش مهمی در بهبود کیفیت زندگی بیماران و خانوادههایشان ایفا میکند. برای کسب اطلاعات دقیقتر و راهنمایی مناسب، توصیه میشود با پزشک یا تیم درمانی مختصری که به این بیماری تخصص دارند، مشاوره کنید.
این پاسخ توسط هوش مصنوعی تولید شده و جایگزین نظر پزشک نیست.
پاسخهای این صفحه صرفاً جنبه آموزشی دارد و جایگزین معاینه و تشخیص پزشک نیست. برای هرگونه اقدام درمانی حتماً با پزشک متخصص مشورت کنید. در مواقع اورژانسی با مراکز درمانی تماس بگیرید.