پسر ۱۸ ماهه ای دارم که دچار بیماری LCA می باشد دکترش در بیمارستان فارابی می گوید هیچ درمانی ندارد چه کار کنیم؟ آیا در کشورهای دیگر امکان درمان وجود دارد؟
6 شهریور 1396
پاسخ پزشکان
0
سلام متاسفانه هنوز درمانی برای بیماری LCA در دنیا وجود ندارد هرچند برخی از روشهای درمانی در حال مطالعه و آزمایش هستند اما هنوز درمانهای قطعی، مطمئن و در دسترسی نیستند.
بیماری LCA (Leber Congenital Amaurosis) یک بیماری ژنتیکی و مادرزادی است که باعث کاهش شدید بینایی از دوران نوزادی میشود. درمان قطعی فعلا وجود ندارد اما در دنیا تحقیقات ژنتیکی و درمانهای جدیدی مثل ژندرمانی در حال پیشرفت است و برخی بیماران در مراحل آزمایشی یا محدود ممکن است بهبود پیدا کنند. بهتر است پسر شما تحت نظر یک مرکز تخصصی ژنتیک و چشم پزشکی پیشرفته قرار گیرد تا امکان شرکت در طرحهای درمانی یا مشاورههای دقیقتر بررسی شود. درمانهای فعلی بیشتر حمایتی و به منظور بهبود کیفیت زندگی هستند.
بیماری LCA یا لکوسیت آدنوآنوپاتی یک بیماری ژنتیکی نادر است که به بیمار مستعد ایجاد مشکلات جدی در سیستم ایمنی بدن میکند. متاسفانه تاکنون درمان کامل برای این بیماری وجود ندارد اما برخی از روشهای درمانی مانند پیوند نخاع و پیوند بنخاع احتمالاً برای برطرف کردن عوارض بیماری مفیدند. برای کسب اطلاعات بیشتر و بررسی گزینههای درمانی مناسب، توصیه میشود با یک تیم پزشکی و مشاوره ژنتیک متخصص مشورت کنید. در کشورهای پیشرفته، روشهای جدید در حال تحقیق و توسعه بیماریهای ژنتیکی هستند که ممکن است بهبودی در درمان بیماری LCA ایجاد کنند.
این پاسخ توسط هوش مصنوعی تولید شده و جایگزین نظر پزشک نیست.
پاسخهای این صفحه صرفاً جنبه آموزشی دارد و جایگزین معاینه و تشخیص پزشک نیست. برای هرگونه اقدام درمانی حتماً با پزشک متخصص مشورت کنید. در مواقع اورژانسی با مراکز درمانی تماس بگیرید.
