درمان بیماری همانژیوم مجرای ادراری چگونه است؟

سلام من مادرزادی همانژیوم مجرا دارم به فاصله ۱۰ یا ۱۲سال خونریزی می کند که اصلا قابل کنترل نیست. آخرین حمله اش سال ۹۰ بود کلی ازم خون رفت مجبور شدم برم مشهد بستری شدم هیچ درمانی پیدا نکردندناامید برگشتم رفتم تهران بستری کردند و رفتم اتاق عمل که قرار بود با لیزر خشک کنند متاسفانه به هوش که اومدم دکتر گفت حجم ضایعات بقدری زیاده که زیر لیزر دوام نمیاری و ترخیصم کردند بدون هیچ دارویی و هیچ کاری هم نتونستن برام بکنن درحال مشاوره با دکترهای بسیاری هستم اما هنوز جواب نگرفتم و بعضی ها هم میگن ما تاحالا همچین چیزی ندیدیم، امروزها حتی دستشویی که میرم یه کم به بدنم فشار وارد کنم خونریزی شروع می شود، حتی بسته ای که یکم وزنش زیاد باشد بلند کنم خونریزی می کند.موقع رابطه جنسی درد می کند و حتی بعد اتمام کار دردش اینقدر شدید می شود که اشکمو در میاره. بدون استثنا بعد از هر دفعه ادرار سوزش شدیدی دارم که نوع خودش زجر آوره که هرموقع دستشوییم میگیره دوست ندارم برم. برای رفتن به سر کارم مشکلاتی پیدا کردم سوالم: چه خطری در پیش دارم؟آیا درمانی هست؟آیا راهکاری برای از بین بردنش نیست یعنی از سرطان هم بدتره؟ آیا جزو بیماریهای خاص محسوب می شود؟ هیچ مقاله ای تا حالا برای برطرف شدنش ندیدم؟لطفا راهنماییم کنید.از دکتر هاشمی خواهش میکنم نظری بدهند